El Global Epilepsy Needs Study (GENS), uno de los estudios más extensos sobre las necesidades psicosociales vinculadas a esta enfermedad, fue recientemente publicado en la revista Epilepsia Open. En su investigación, se identificaron carencias esenciales en áreas emocionales, sociales, educativas, laborales y de acceso a la salud para quienes conviven con la epilepsia.
El informe, que incluyó la participación de 5.296 personas y cuidadores de 15 países, exploró diversas dimensiones de la vida diaria a través deencuestas y entrevistas. Entre los hallazgos más destacados, se identificaron cinco desafíos globales compartidos: la incertidumbre constante que genera la enfermedad, la exclusión social y el estigma, las dificultades para interactuar con sistemas de salud y educación poco adaptados, la falta de información clara y oportuna, y la necesidad de enfoques más integrales para quienes enfrentan cuadros complejos.
La Dra. Lorena Fasulo, neuróloga infantil de la Clínica San Lucas en Neuquén, afirmó: “La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, pero durante décadas la investigación estuvo centrada casi exclusivamente en el control de las crisis. Hoy sabemos que también tiene consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que pueden impactar de manera profunda en la calidad de vida y que requieren ser abordadas”.
Los resultados del estudio indicaron que las necesidades más frecuentes entre los participantes estaban relacionadas con el acceso a profesionales especializados, recibir tratamientos adecuados y oportunos, así como con la capacitación de la comunidad para entender la enfermedad y ofrecer apoyo en caso de una crisis. Entre las necesidades también se destacó la importancia de reducir los niveles de estrés y aprender a gestionarlo.
Un hallazgo notable fue el peso emocional de la enfermedad; el 44% de los encuestados reconoció necesitar apoyo para enfrentar el miedo y la ansiedad provocados por las crisis epilépticas. Asimismo, las mujeres reportaron con mayor frecuencia dificultades relacionadas con la gestión emocional, el aislamiento y el estrés.
El estudio también evidenció que muchos pacientes viven con una sensación constante de incertidumbre debido a la imprevisibilidad de las crisis, lo que provoca temor a tener un episodio en lugares públicos, una preocupación por posibles lesiones graves, y obstáculos para planificar actividades.
El impacto del estigma fue otro de los puntos destacados. La investigación señala que los prejuicios y la discriminación, originados en el desconocimiento, aumentan la carga emocional que padecen los pacientes.
“Las crisis son la manifestación más visible de la epilepsia, pero no el único desafío. Muchos enfrentan problemas para estudiar, trabajar, relacionarse o desarrollar proyectos de vida. Por eso es crucial adoptar un enfoque integral que incluya la salud mental, el funcionamiento cognitivo, la inclusión social y el apoyo familiar”, añadió la Dra. Fasulo.
A pesar de que hay numerosas opciones farmacológicas disponibles, un 30% de los pacientes no logra controlar su epilepsia con medicamentos, condición conocida como epilepsia farmacorresistente. Para estos casos, la terapia cetogénica se presenta como una alternativa no farmacológica. Esta terapia implica un plan de alimentación específico, con alto contenido de grasas, moderado en proteínas y bajo en carbohidratos.
Con la adopción de esta dieta, el organismo comienza a generar cuerpos cetónicos a partir de las grasas, lo que modifica el funcionamiento cerebral y puede reducir la frecuencia e intensidad de las crisis epilépticas. Según la modalidad indicada por el equipo médico, los alimentos permitidos incluyen aceites, cremas, mantequilla, palta, frutos secos y diferentes tipos de carnes, mientras que se limitan el azúcar y productos a base de cereales.
Además del control de crisis, estudios han mostrado beneficios adicionales en funciones cognitivas como atención, concentración, y calidad de vida, percepción que también comparten los padres de pacientes bajo este tratamiento.
Una encuesta reveló que la mitad de los padres considera que la terapia cetogénica mejoró la calidad de vida de sus hijos, y un 45% expresó el deseo de haber conocido esta alternativa con anterioridad.
El 53% de los encuestados reportó que esta terapia presenta un mejor perfil de seguridad en comparación con los fármacos antiepilépticos. Sin embargo, mantener la adherencia a esta terapia puede ser un reto para las familias, incluso para aquellas que logran controlar las crisis.
Para facilitar la preparación de alimentos y el cumplimiento del tratamiento, se han desarrollado fórmulas nutricionales que aportan los nutrientes esenciales. Estas fórmulas están cubiertas al 100% por obras sociales y prepagas, así como por el Estado para aquellos que no cuentan con cobertura, según la Ley de Discapacidad y la Ley de Epilepsia.
“En el sitio www.hablemosdeepilepsia.com.ar, pacientes y familias pueden acceder a información confiable sobre la terapia cetogénica y obtener una consulta virtual gratuita con especialistas. Además, incluye un mapa con centros especializados en el tratamiento de la epilepsia que cuentan con personal capacitado en terapia cetogénica”, concluyó la especialista.
Para quienes no controlan sus crisis adecuadamente con medicamentos, es vital que sepan que existen alternativas que pueden proporcionar beneficios significativos que impactan en su vida y en la de sus seres queridos.
